Imobilizat la domiciliu

Societatea Academică din România (SAR) în parteneriat cu Fundaţia Motivation România a realizat recent un raport în care analizează problema accesului persoanelor cu dizabilităţi motorii la echipamente adecvate, cu accent pe achiziţionarea scaunelor rulante. Cred că este prima dată cînd se realizează un raport amănunţit  referitor problemele reale ale persoanelor cu nevoi speciale în România.

Raportul dezvăluie aspecte foarte dure ale handicapului sistemului românesc de asigurări sociale. Nu am văzut pînă în prezent ca problemele tratate în raport să mai fi fost luate în vizor de alte instituţii.  Cu ele ne confruntăm în permanenţă noi, cei care trebuie să beneficiem – prin cadru legal – de  servicii  medicale şi sociale specifice – mă refer aici, pe lîngă  accesul la scaunele rulante şi la multe alte dispozitive adaptate nevoilor individuale. Nici una din aceste nereguli nu au fost consemnate, pînă în prezent, în nici un document de factură publică – asta din cîte ştiu eu.

Dintre punctele atinse în raport, unul foate bine analizat este relaţia beneficiarilor cu casa de asigurări, apoi cadrul legislativ în vederea obţinerii unui fotoliu rulant şi problemele aferente, accesibilitatea spaţiilor publice şi multe alte aspecte.

Eu nu fac aici decît o prezentare generală a raportului şi vreau să remarc faptul că este un lucru mare şi foarte important faptul că a fost realizat, însă materialul include multe alte cazuri şi realităţi de-a dreptul dramatice în confruntarea beneficiarilor cu sistemul de asigurări.

De apreciat este şi faptul că, în încheierea raportului, sînt prezentate o serie de recomandări şi soluţii, care – dacă ar ajunge pe mesele instituţiilor aflate la conducere şi ar fi puse în aplicare în mod corect – ne-ar putea ajuta să spunem şi noi, cu un anume confort, că trăim într-o ţară normală.

Raportul este intitulat IMOBILIZAT LA DOMICILIU (pentru subiectul pe care îl tratează numele este cît se poate de relevant pentru ţara în care trăim)  iar dacă aveţi puţin timp liber merită văzut, chiar şi pe diagonală.

Mi-am permis să pun pe blog două grafice extrase din raport, care m-au impesionat şi care mi se par în acelaşi timp cutremurătoare, mai ales pentru o ţară acceptată în UE.

CLICK pe imagini pentru dimensiunea completă.

Duminica seara, la Iaşi

Dacă aveţi două ceasuri libere duminică seara (7 februarie) şi dacă sînteţi, desigur, prin Iaşi, vă propunem să asistaţi la un experiment promiţător şi oarecum  intrigant: o întîlnire fericită (aşa susţin organizatorii) între cartea vorbită şi muzică, nemaipunînd la socoteală ceaiul şi atmosfera de la Acaju.

Dacă vreţi să vedeţi cum intră muzica în poveste (sau invers), unde se întîlnesc (dacă se întîlnesc) basmul românesc şi romanul francez (Tinereţe fără bătrâneţe şi viaţă fără de moarte / Doamna cu camelii), cum vor rezona vocile lui Gabriel Liiceanu şi cea a Rodicăi Mandache pe scrierile lui Petre Ispirescu şi Al. Dumas-fiul şi cum le va împăca Dan Basu pe toate acestea prin muzică, faceţi bine şi fiţi la ora 20 la cafeneaua Acaju, strada Sf. Sava nr. 15, colţ cu strada Armeană, unde vă vor aştepta fetele de la librăria Humanitas din centrul comercial Felicia.

Noi recomandăm cu un ceai negru cu vanilie sau un vin fiert – care dintre voi ne povesteşte cum a fost ?

Back Home

După aproape o lună petrecută în Ardeal, mai exact în centrul de recuperare de pe dealul Zalăului, am ajuns şi acasă. Nu am mai intervenit de ceva timp pe blog şi pentru că proiectele pentru sesiune ne ocupă mare  parte a timpului din zi. Ca să revin la experienţa din Zalău, trebuie să spun aici că a fost una de bun augur – am muncit bine, ne-am făcut prieteni, am cunoscut mulţi oameni cu tot felul de poveşti, mereu mai mult  triste decît vesele. Poveştile care m-au impresionat cel mai mult au fost cele legate de contactul fiecăruia dintre ei cu sistemul sanitar românesc, mai exact, drumul multora prin spitalele din ţară. Dar pe tema asta voi scrie un post separat într-o zi, pentru că subiectul este foarte delicat şi merită atenţie deosebită.

Ar fi frumos să revenim în Zalău şi sînt convins că o vom face, dar am speranţa că poate vom prinde, data viitoare, un interval mai cald. Temperaturile sub zero ne-au cam ţinut închişi – iar în trei săptămîni am avut timp suficient să resimţim un sentiment de frustrare, chiar dacă centrul punea la dispoziţie multe modalităţi de a-ţi consuma timpul liber: televizor, ping-pong, biliard, baschet, revista presei, table, şah, cărţi etc. Eu am petrecut mult timp pe Internet, dar chiar şi aşa…

Drumul de întorcere a fost lung, dar mult mai acceptabil decît cel înspre Zalău. Acum am mers pe lumină şi am schimbat traseul – drumul a fost la fel de obositor, dar şoseaua mult mai bună. La Pasul Tihuţa şoferul ambulanţei a oprit pentru cîteva minute  şi mi-a deschis uşile ca să văd munţii. Am ajuns acasă pe noapte.

De acum o luăm înainte cu planurile, încercăm alte programări prin alte centre şi să aşteptăm vremea mai bună. Între timp, mai lucrăm, fiecare la proiectele lui, mai vedem un film, mai citim o carte, eventual bem un ceai fierbinte cu rom (sau un vin fiert) cu cei din casă, o muzică bună pe fundal. Nu mai spun că şi atenţia  acordată  lui lui Diesel reprezintă o activitate în sine

Sîmbătă a fost şi ziua lui Mădă. A fost o seară frumoasă, i-am cunoscut şi prietenii, cu care ne-am întins lung în noapte la poveşti. Am făcut şi cîteva fotografii. La Mulţi Ani Mădă!

Printre altele

Zalău, într-un desen din secolul al XIX-lea

Aflat în imediata aproropiere a masivului Meseş, undeva în nordul Munţilor Apuseni, Zalăul este aşezat într-o depresiune în care (înconjurat fiind de păduri) predomină un climat temperat submontan umed, motiv pentru care un strat greu de ceaţă acoperă oraşul aproape în fiecare dimineaţă.
Greu am prins, în săptămînile care au trecut, cîteva zile cu soare. Astăzi însă a fost o zi plăcută, o atmosferă clară de care am profitat ieşind la o plimbare prin împrejurimi. Cel mai frumos s-a  văzut panorama oraşului nins, de un alb intens, care te cam forţa să-ţi mijeşti ochii. Am făcut şi cîteva fotografii pe fugă – asta pentru că ieşirea noastră s-a încheiat foarte repede, afară fiind puţin sub zero grade, în ciuda soarelui înşelător.
Unele fotografii sînt făcute la sală, împreună cu kinetele – Cristina şi Vasi – cu care m-am împrietenit, dar chiar şi aşa, lucrul ăsta nu le-a împiedicat nici o clipă să mă muncească la maxim.

Amu unde-om fo şi unde-om ajuns II

Aşa cum găsiţi scris şi pe site-ul lor, FUNDAŢIA “ACASĂ” este o fundaţie non-profit româno-olandeză, fondată în decembrie 2000, având ca scop recuperarea, tratamentul şi îngrijirea persoanelor aflate în situaţie de nevoie medicală şi socială. Astfel, pentru a-şi atinge scopul, a fost creat CENTRUL DE RECUPERARE, TRATAMENT ŞI INGRIJIRE, construcţie realizată cu finanţarea organizaţiei olandeze: Fundaţia Casa / Centrul de Îngrijire Sălaj. Cunoscînd deja condiţiile din Germania şi, binenţeles, pe cele din România, spun cu convingere că tot conceptul a fost adus de peste graniţă.

Centrul este ridicat într-o zonă retrasă, pe un deal, cu o panoramă fantastică a oraşului Zalău, exact la fel cum se vedea Bad Berka din Zentral Klinik. În apropiere este un parc frumos amenajat, unde sînt convins că plimbările de seară, pe timp de vară (într-o atmosferă încărcată cu miros de răşină) pot fi foarte relaxante – acum, în iarnă nu e de ajuns acolo pentru plimbări. Este clar că nu le-a scăpat nici un aspect privitor la confortul beneficiarilor lor.

Clinica este structurată pe trei compartimente: neuro, copii şi reumato.  Pe lîngă recuperare şi reabilitare (şi multe alte servicii), aici se pune foarte mult accentul pe promovarea relaţiilor sociale (socializare) – timp liber: foarte multe activităţi de grup, în special în programul de ergoterapie (lucrul cu mîinile). În fiecare joi este zi de film (joia trecută a rulat Dumbrava minunată! – film românesc de prin anii 80) iar în restul zilelor beneficiarii sînt invitaţi la diverse ateliere de lucru: pictură, împletit etc.

Din cîte am înţeles, centrul funcţionează de 5 ani, dar cum la noi informaţia circulă greu, abia recent au început să vină şi beneficiari de la nivel naţional.

Ajungînd aici, am constatat că există totuşi o rază de speranţă şi în ţara noastră, chiar dacă trebuie să vină olandezii să ne împingă din spate. Tot ce îmi doresc este ca lucrurile să se menţină aşa şi să nu se aştearnă blestemata de delăsare tipic românească, aşa cum se întîmplă în majoritatea instituţiilor din  România.

Diesel the cat is back in business!

Nu ne-aţi mai întrebat de mult ce mai face Diesel. Vă amintiţi că de foarte mic avea o relaţie foarte specială cu cărţile:

Între timp, a învăţat să lucreze singur cu ele, şi asta îl oboseşte foarte tare: Dar de acum, că a crescut motan mare, a trecut la lucruri mai serioase: birdwatching! Are el un locşor al lui, pe marginea patului,  de unde pîndeşte piţigoii care vin la hrănitoare. Se distrează sărind pe geam, speriindu-i pe toţi, după care o ia de la capăt cu întreg procesul: stă nemişcat, cu ochii două liniuţe, îi aşteaptă să vină după seminţe, îşi calculează saltul cu prudenţă, mai spune ceva în limba lui de neînţeles fără să aştepte vreun răspuns de la noi şi hop! din nou pe geam cu viteză maximă. Vă puteţi imagina cît este de solicitant, şi cu ce rezultate:

Se vede treaba că Diesel a învăţat de la noi, pisiceşte, numai lucrurile bune. Pe alea rele le moşteneşte pe line felină, plus ce s-a mai lipit din mers. În plus, avantajul de a fi pisică l-a scutit de necesitatea vreunui determinator, recunoaşte  orice bătaie de aripă fără greş!

Da, şi încă ceva! Cred că i-ar fi plăcut mult să pescuiască în bolul în care locuişte Sushi, dar îi este teamă de apă şi nu are instrumente ajutătoate. A încercat de cîteva ori şi s-a lămurit, apa (ca şi geamul) este înşelătoare! De atunci urmăreşte mişcările voalate ale peşticului cu ochi vicleni, pocnind masa scurt din vîrful cozii. Alteori adoptă o atitudine buddhistă în faţa acvariului şi stă atît de concentrat, încît am impresia că poate auzi plantele crescînd.

Ctrl+S (Save)

Cred că aţi observat că ne străduim să evidenţiem pe blogul acesta  mai ales partea luminoasă a unei vieţi pe care o ducem împreună, într-un echilibru care este încă fragil, dar pentru care ne luptăm în fiecare zi. M-am gîndit mult azi, sub imperiul emoţional al poveştilor pe care le-am găsit pe Salvează vieţi!, că ieşirea din spital cu Alex a fost o mare victorie. Acum ne înconjurăm de pisici, acvarii cu peşti, dispozitive adaptate, proiecte şi cursuri, hrănitori la geam la care vin piţigoii, cărţi citite cu voce tare, prieteni mai ales. Avem perspective, ne e bine.

Sînt însă foarte mulţi oameni care se află acum în stadiul în care eram acum 2-3 ani: în spital, luptându-se cu afecţiuni grave care mai pot fi tratate, dar nu în România, şi care în general sînt extrem de costisitoare în comparaţie cu nivelul de trai din ţara asta. Salvează vieţi! se implică deci (pe lîngă alte campanii) în susţinerea cazurilor medicale grave care au nevoie de tratament în străinătate şi care pot accesa formularul E112. Multă vreme nu s-a ştiut de el – probabil că funcţionărimea din sistem a considerat că e un simplu formular, nu un instrument prin care puteau fi salvate vieţile  unor oameni. În plus, el este prin definiţie un instrument costisitor, mai sigur să fie păstrat în sertar. Apoi a devenit un fel de chestiune publică, şi pentru că a început să primească din ce în ce mai multe dosare (oare de ce?), la ce s-a gîndit Ministerul Sănătăţii pe la finele anului trecut? Să mai reducem din cheltuieli, nu-i aşa? ca să rămînă şi pentru turism. Mă întreb care o fi fost mintea cea deşteaptă a ministerului care a venit cu soluţiile salvatoare, rapid îmbrăţişate de specialistul în economii, Adriean Videanu, la acea vreme interimar.

Au fost create, prin urmare, noi criterii de analiză a solicitărilor pentru tratament în străinătate, în urma cărora să se obţină un punctaj, în funcţie de care dosarul să fie acceptat au ba:

beneficiul tratamentului estimat pentru societate în sensul capacităţii de reintegrare socială şi reinserţie profesională a individului

vîrsta pacientului

costul estimat al tratamentului solicitat

perioada de timp care a trecut de la data înregistrarii solicitarii la nivelul Direcţiei generale de sănătate publică, asistenţă medicală şi programe

În declaraţia de presă făcută în acel interval, reprezentanţii asociaţiei Salvează vieţi! considerau că aceste criterii sînt profund neconstituţionale şi nedemocratice. Carmen Uscatu, preşedinte „Salveaza Vieti” declara:

“Am constatat că Ministerul Sănătăţii a adus modificări discriminatorii Ordinului 50. Situaţii ce pot apărea ca urmare a acestor modificari:

un pacient cu risc maxim de exitus (adică de moarte) câştigă un punctaj mai mare cu cât dosarului său i se întârzie aprobarea. Interpretare: daca eşti pe moarte dar dacă totuşi te dovedeşti rezistent, Ministerul Sănătăţii te premiază: 20 de puncte.

Ai depăşit 60 de ani şi ai cotizat suficient la Asigurările de stat. Ministerul Sănătăţii nu  mai are nevoie de tine şi te sancţionează: ai 0 puncte.

Aplicând principiile managementului „carrots and sticks”, Ministerul Sănătăţii pedepseşte pe pacienţii ce suferă de afecţiuni ce necesită tratamente costisitoare. Aşadar ar fi bine ca pacientul sa se îmbolnavească de o afecţiune ce se tratează ieftin; daca totuşi pacientul decide să se îmbolnavească de o boală al cărei tratament e costisitor, o face pe riscul său şi primeşte 0 puncte.

Această modificare a Ordinului 50/2004, de altfel necesară,  pentru că acest Ordin nu trimite pacienţii la tratament ci direct în sicriu, a fost facută în grabă, pentru ca funcţionarii acestui minister să îşi justifice acţiunile incoerente. “

Ca o completare, dacă mai puteţi, urmăriţi o exemplificare. Asociaţia Salvează vieţi! s-a înfiinţat pornind de la cazul lui Dragoş Croitoru, un tînăr de 18 ani. În stil kafkian, dosarul lui Dragoş, diagnosticat cu leucemie, a fost aprobat pentru tratament în străinătate, dar prea tîrziu. Deşi transplantul de măduvă de care avea nevoie a avut succes, organismul lui ajunsese mult prea slăbit şi a cedat, complicaţie ce nu fusese prevăzută de autorităţi; de altfel, acestea nu par să priceapă că orice afecţiune (gravă sau nu) evoluează dacă nu este tratată la vreme.

Dacă aveţi timp, citiţi despre cazurile de pe blog. Sînt unele poveşti cutremurătoare acolo, spuse atît de simplu, încît te apucă plânsul, dar faptul că nişte oameni care nu lucrează în domeniu se implică necondiţionat în viaţa celor care au nevoie de ajutor, încercînd să se ia la trîntă măcar cu monstrul birocratic din MS, este un semn că lumea asta mai poate fi salvată.

Am scris postul acesta prea lung pe întuneric, cu storurile trase, dintr-o nesfîrşită tristeţe. E împotriva firii ca oamenii să moară aşa, în aşteptare, şi vă mulţumesc tuturor celor care v-aţi implicat de-a lungul timpului pentru ca Alex să spună azi, într-un centru de recuperare fiind, “sînt bine”.

Ştiu că sînteţi acolo, aşteptînd veştile bune, şi vă îmbrăţişez cu drag.

Biodiversity is life

E  o umbrelă frumoasă, aceasta, pentru 2010. Cum ar fi oare să avem un an mai sănătos, mai responsabil, mai curat, mai limpede, mai verde?

Să vă fie anul frumos şi inima bună!

Amu unde-om fo şi unde-om ajuns

Zalău, The Final Frontier – cînd mă uit pe hartă parcă nu îmi vine să cred că sînt atît de departe de casă. Imediat îmi amintesc însă de drumul lung şi anevoios (mai exact: dezastruos) pe care l-am făcut pînă aici. Este incredibil cît de distruse sînt drumurile în ţara asta (aşteptam porţiuni de drum întreg ca să putem bea o gură de apă fără vărsăm pe noi). Pe de altă parte, mă găsesc înconjurat de oameni cu accent ardelenesc şi, inevitabil, realizez cît de departe am ajuns.

Clinica de recuperare Acasă: încă de la primul contact, toată atmosfera de aici mi-a amintit de Germania, staff-ul foarte disponibil în orice moment, condiţiile de cazare impecabile, camere de zi pentru recreere, biliard , bibliotecă şi, mai ales, regulile stricte care trebuie respectate fără rest.

Astăzi am început exerciţiile în forţă, a fost un început bun, sper să avem în continuare zilele cît mai pline (scriu pe fugă, dar voi completa cu amănunte pe parcurs).

No, acestea fiind spuse,  numai binie vă doresc!

C Рождеством Христовым!

Poate că unii dintre voi (“cetitori dumneavoastră” ) nu ştiaţi, dar astăzi este Crăciunul pe rit vechi. Aşa cum v-am povestit şi anul trecut, ortodocşii de rit vechi îşi ţin sărbătorile după calendarul iulian, decalate cu 13 zile faţă de cel gregorian.  Aşa că 7 ianuarie, Crăciunul vechi, a fost întotdeauna o sărbătoare de suflet pentru noi, şi rezonează foarte bine cu fotografiile acestea splendide, foarte relevante pentru imaginea ruşilor-lipoveni în lume:

Fotografiile au fost realizate de Mikhail Evstafiev, în cadrul unui proiect foarte inspirat -  “The dignity of  difference”.

Alex şi-a petrecut noaptea de Crăciun în drum spre Zalău. Nu a dormit de peste 24 de ore şi a avut un drum foarte obositor (9 ore şi jumătate ca să fim exacţi), dar acum toate s-au aranjat înspre bine. Centrul este foarte bine plasat, dotat şi întreţinut, se pare, şi pentru prima dată l-am auzit pe Alex comparînd condiţiile unei clinici din România cu standardele din Germania. Tot ce îmi doresc este ca efortul pentru recuperare să fie pe măsură. De  altfel, de mîine începe procedurile, şi dacă nu va fi foarte consumat peste zi, poate vă scrie de acolo cîteva rînduri